Zmenil sa váš život cievna mozgová príhoda? Potom vitajte na okrajoch spoločnosti, kde by vás stigma v oblasti zdravotné postihnutie sprevádzala na celý život sociálnej izolácie. Možno je preč zdanie života, ako ste ho poznali, a tak možno vaša pamäť, rozsah pozornosti a schopnosť ovládať vaše emócie. Tu môžete mať problémy udržať si priateľstvá a vzťahy, nájsť si prácu a dosiahnuť, aby sa stretli konce. Buďte pripravení, že odteraz bude menej ľudí venovať pozornosť tomu, čo hovoríte, a ak máte problém vysloviť tieto slová, niektorí ich prestanú počúvať úplne.
Nie ste sami. V nasledujúcich 12 mesiacoch viac ako jeden milión ľudí v Európe utrpí mozgovú cievna mozgová príhoda. Približne 40 percent neprežije dlhšie ako 3 mesiace. Z tých, ktorí to urobia, bude mať značný podiel dlhodobé zdravotné postihnutie a ak po cievnej mozgovej cievna mozgová príhoda nie je dostatok podpory pre život, pripoja sa k vám na vedľajšej línii.
Možno vás prekvapí, keď sa dozviete, že sú ľudia, ktorí považujú vašu odvahu za inšpirujúcich. Kto vás sledoval, ako sa zobrazujete každý deň, každý deň sa angažujte rovnako, rozprávajte sa ťažko a pokračujte aj napriek nedostatkom a neúspechom systému. Inšpirujú ich ľudia, ktorí prežili mozgovú cievna mozgová príhoda, a „opatrovatelia, ktorí zostávajú pacient a milujú, aj keď sú finančne zaťažení, stratili priateľstvá a sú úplne vyčerpaní“. ktorí vás sledovali po katastrofe s cieľom prispieť svetu.
Bočné strany na javisko
Medzi vašimi obdivovateľmi je prof. Hariklia „Harriet“ Proios, prezidentka organizácie cievna mozgová príhoda Alliance for Europe (SAFE), ktorá je odhodlaná zabezpečiť, aby každý pozostalý po cievna mozgová príhoda získal starostlivosť, podporu a rešpekt, ktoré si zaslúži, bez ohľadu na to, kde žije a aké zdroje má.
„Nerovnakosti v starostlivosť o pacientov s cievnou mozgovou príhodou v rôznych európskych krajinách sú srdcervúce – niektoré miesta poskytujú neuveriteľnú podporu, zatiaľ čo v iných je ľuďom ponechaná osamote navigácia v zotavovaní. To je niečo, čo som odhodlaná urobiť, aby som sa zmenila,“ povedala po začatí druhého trojročného pôsobenia prezidenta SAFE v júni.
„SAFE nie je skupina, ktorá prežila,“ hovorí. Je to skôr popredný hlas skupín prežijúcich cievna mozgová príhoda a podporných skupín v Európe a zastrešujúca organizácia organizácií pre podporu cievna mozgová príhoda (SSO) v Európe. Zjednotením SSO z viac ako 30 krajín pod rovnakým bannerom SAFE odomkne možnosť priniesť perspektívu pacient do významných intervencií, ovplyvniť zásady a zmeniť vedomosti na činnosti.
Dvadsať rokov veku v roku 2024 je SAFE cievna mozgová príhoda-E), ktorý vyvinula Európska organizácia pre cievnu mozgovú príhodu (ESO) a experti na cievna mozgová príhoda príhodu z celej Európy po správe Burden of cievna mozgová príhoda in Europe (zverejnená v roku 2018), ktorá odhalila šokujúce rozdiely medzi krajinami a v rámci krajín na kontinente. Publikoval Ekonomický vplyv cievna mozgová príhoda v Európe v roku 2020 a A Life Saved je život, ktorý sa oplatí žiť v roku 2023 a ktorý objasnil neuspokojené potreby ľudí po cievna mozgová príhoda v Európe.
SAFE je tiež zakladateľom a správcom Európskeho fóra pre život po cievna mozgová príhoda príhode (ELASF), každoročnej udalosti zdieľania poznatkov a vytvárania sietí, kde sa aspekty života po cievnej mozgovej cievna mozgová príhoda riešia zdravotná starostlivosť pracovníkmi, výskumníkmi, tvorcami politík a pozostalými v programe, ktorý navrhli ľudia postihnutí cievnou cievna mozgová príhoda. Podobne ako SAFE sa toto každoročné fórum snaží presunúť pozostalých z vedľajšej línie na pódium. Na tohtoročnom stretnutí v Prahe bolo súčasťou prvého plenárneho zasadnutia vedeného pozostalými cievna mozgová príhoda prezentácie štyroch pozostalých cievna mozgová príhoda, ktorí sú tiež členmi vedeckej programovej komisie ELASF, a dvoch najlepších abstraktov z kategórie abstraktných skúseností prežitých počas inaugurácie. V tejto novej kategórii bolo predložených viac ako 70 abstraktov pozostalými cievna mozgová príhoda, ktorí sa buď podieľali na výskume, vytváraní sietí podpory a zdrojov vo svojich komunitách, alebo sa len chceli podeliť o svoje príbehy.
Preživší, ktorí presmerujú životy narušené mozgovou cievna mozgová príhoda, patria medzi ľudí, ktorých Harriet najviac obdivuje. Hovorí: „Každý prežívajúci cievna mozgová príhoda, ktorý premení svoj boj na silu pre ostatných, sú moji hrdinovia.“
Hrdinovia pre superhrdinov
Harriet sa narodila v New Yorku pre gréckych imigrantov Despinu a Sotirios Proios, ktorým pripisuje (v preambule jej doktorandskej práce), pričom nikdy nedovolila, aby „ich ťažkosti narúšali emocionálnu stabilitu, finančnú bezpečnosť, lásku a povzbudenie“, ktoré poskytli jej a jej sestre Klavdii.
Študovala psychológiu a rečovú patológiu na univerzite Hofstra University a pre svoj PhD. v reči a jazykovej patológii na univerzite Columbia University skúmala, ako ľudia s afázia usporiadali koncepty do kategórií. Jej práca v oblasti výskumu, klinickej starostlivosti a výučby ju priviedla do lekárskeho centra Princeton Medical Center a ako členku pedagogického zboru na univerzite MontclairState University v New Jersey a ako výskumnú spolupracovníčku na univerzite Harvard University a do Spauldingovej rehabilitácia nemocnice v Bostone.
V roku 2000 sa advokovaná globalistka presťahovala do Švajčiarska, kde pôsobila ako rečová patológka a spolupracovníčka vo fakultnej nemocnici v Zürichu. V roku 2003 sa presťahovala do Grécka, kde sa po desaťročí klinickej práce v oblasti rehabilitácia stala asistentkou profesorky neurokognitívnych porúch a rehabilitácia na Katedre vzdelávacej a sociálnej politiky na Univerzite v Macedónsku v Solúne. V roku 2018 jej bolo udelené funkčné obdobie a v roku 2024 bola povýšená na plný profesor.
Globálna pracovníčka so zameraním na presadzovanie globálnych zmien sa nachádza medzi Thessaloniki a New Yorkom, kde minulý rok prevzala úlohu predsedkyne Katedry komunikačných vied a porúch na Ruth S. Ammon College of Education and Health Sciences na univerzite Adelphi University.
Na stretnutí SAFE krátko po príchode do správnej rady v roku 2017 Harriet počula spoluzakladateľa Angels Jana van der Merweho hovoriť o projekte, ktorý bol potom sotva z počiatočných blokov – kampani na zvyšovanie povedomia o cievna mozgová príhoda, ktorá by sa zamerala na škôlky a deti základných škôl. Jan dorazil k konceptu prostredníctvom série poznatkov, z ktorých prvým bolo, že primárne cieľové publikum vzdelávania zameraného na zvyšovanie povedomia o cievna mozgová príhoda (tzv. Baby Boomers narodené medzi rokmi 1946 a 1964) by radšej nehovorilo o cievna mozgová príhoda. Jeho druhý pohľad pochádza zo štúdií, ktoré ukázali, že prvá vec, ktorú väčšina ľudí urobila, keď mala cievnu mozgovú cievna mozgová príhoda, bola požiadať svoje deti o radu a že vo väčšine prípadov bola rada nesprávna.
Tretí pohľad poskytol iskru pre to, čo by sa stalo kampaňou FAST Heroes. Štatistiky uvedené v správe Eurostat Ageing Europe preukázali, že viac ako polovica ľudí vo veku 50 – 64 rokov strávila starostlivosť o vnúčatá minimálne niekoľko dní v týždni. To nastolilo otázku, mohli by byť deti v rodinách postavené ako propagátori zdravia a učiť svojich rodičov a starých rodičov o cievna mozgová príhoda príhode?
Ďalším úvahou bolo, čo ich naučiť a aké teórie učiť používať.
Janovo stretnutie s Harriet naznačilo začiatok spolupráce, v ktorej by FAST Heroes implementovali v 91 krajinách, získali množstvo ocenení a do začiatku roka 2025 dosiahli svoj prvý významný míľnik, pretože počet detí vzdelaných o mozgovej cievna mozgová príhoda prekročil hranicu jedného milióna.
V Thessaloniki sa multidisciplinárny tím vrátane pedagógov, školských psychológov, zdravotných sestier a hudobníkov pustil do práce, aby vyvinul päťtýždňový školský program vzdelávania mozgových cievna mozgová príhoda, ktorý bol pripravený na vyučovanie, kultúrne prispôsobený záujmom detí a optimalizovaný tak, aby vzdelávanie vydržalo. Malé deti niektorých Harrietových absolventov boli testovacími účastníkmi programu predtým, než sa presťahovali do triedy, aby sa ďalej zdokonaľovali.
Harrietovým cieľom bolo po celý čas poskytnúť vedecký základ pre úsilie o výučbu detí a projekt bol taký navrhnutý, že bol pre vedecký základ vhodný. Hovorí: „Najlepšou vecou na hrdinoch FAST bolo, že od začiatku sme sa uistili, že existujú vedecké dôkazy pre celú cestu.“
Následný výskum preukázal jeho účinnosť ako nástroja na prenos poznatkov z detí do ich rodín. Výsledky dotazníka pripravenosti na cievnu cievna mozgová príhoda príhodu pred a po implementácii ukázali, že vedomosti o príznakoch cievna mozgová príhoda mozgovej príhody sa zvýšili z 38 percent na 87 percent a vedomosti o pohotovostný čísle zo 40 percent na 100 percent.
Nepredvídaným efektom kampane bolo, že desiatky detí z celého sveta, ktoré dokončili program, prevzali povinnosti superhrdinu využitím svojich vedomostí na záchranu starých rodičov a iných.
Oceňte okamih
Je hrdá na svojich študentov a rada, že projekt FAST Heroes je v jej živote, hovorí Harriet. V oblasti starostlivosť o pacientov s cievnou mozgovou príhodou sa spája všetko, v čo verí – „pomáha ľuďom, budovaniu komunít, vzdelávaniu, vede, obhajobe a vytváraniu zmien“. Nič ju neinšpiruje rovnako ako transformácia. Spájanie ľudí a nápadov jej prináša potešenie. Rovnako aj reflexia. Je zástankyňou japonského konceptu,ichigo ichie, predstavy oceňovať neopakovateľnú povahu okamihu.
Jej schopnosť ukázať sa v danom okamihu je v centre pozornosti, keď získa ocenenie ESO Ocenenie Spirit of Excellence na podujatí ESOC 2025. Vo videu nominovanej osoby, na pódiu v Helsinkách a v následných rozhovoroch je priama a štedrá, jasne a intenzívne sa vyjadruje.
Hovorí, že stať sa prezidentom SAFE na druhé obdobie je osobný bod zlomu. „Skutočne ma to premenilo. Uvedomil som si, že môžem spojiť svoju globálnu prácu, moju akademickú prácu, ako aj zotavenie mozgovej cievna mozgová príhoda so zmysluplným vedením.“
Naučila sa viesť s presvedčením, že vášeň nepotrebuje drámu, hovorí s prikývnutím na grécku chuť do divadla. „Urobilo ma to pokojným, jasným a zámerným spôsobom, ktorým slúžim.“
Vízia SAFE je v Európe, kde sa eliminuje mozgová cievna mozgová príhoda, kde existujú podmienky spravodlivej starostlivosti a každý zachránený život sa oplatí žiť. V srdci organizácie je jednota a rôznorodosť hlasov ľudí so živými skúsenosťami, ktorí sú pripravení zostať v boji o seba a ostatných. A v jeho hlave je služobný vodca s vášňou a nadšením a vierou, že v každom okamihu existuje príležitosť.
